2岁零7个月的晨晨（化名）因感冒发烧引起肺炎，这在一般孩子身上只是小问题，可晨晨很特殊，他是一名脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，短短一周，肺炎转为重症肺炎，晨晨丧失呼吸、吞咽功能，生命垂危。2月6日，晨晨被转入北京儿童医院新疆医院重症医学科，十几天中，手术团队先后为晨晨进行气管切开术，注射脊髓性肌萎缩症特效药诺西那生钠，将晨晨从死亡线上拉了回来，目前正在恢复中。

晨晨家住奇台，出生至今一直不会抬头，不会坐，去年2月被确诊为脊髓性肌萎缩症。这种罕见病由基因突变引起，会导致肌无力、肌萎缩。不幸的是，晨晨还是一名重型患者，病情发展非常迅速，由于脊髓性肌萎缩症导致的呼吸肌无力，晨晨平时就已经呼吸困难，吞咽功能也很弱，已进入该病的终末期。

这次感冒成了压倒晨晨的最后一根稻草，他先是咳嗽，而后发烧、气喘，直至呼吸衰竭、肺部感染。当地医院治疗后效果不佳，通过新疆儿科疑难危重症专科联盟将他送至北京儿童医院新疆医院重症医学科。

“晨晨这样的情况，全国都罕见。”北京儿童医院新疆医院副院长罗新辉说。她带领团队对晨晨进行了仔细评估，又与晨晨父母反复商议救治办法。由于吞咽功能基本丧失，晨晨的呼吸道分泌物不断流入肺中，经咽喉插呼吸机难以满足医疗需要。2月22日，手术团队说服晨晨的父母，为孩子切开气管，进行吸引，清理干净肺中的分泌物，再插呼吸机，给晨晨争取到了继续生存的机会。

2月28日，重症医学科为晨晨注射了脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠。

诺西那生钠是一种基因修正治疗药物，全世界最贵的药物之一，售价近70万元一针，且需要终生持续注射，一般人承担不起。去年12月，诺西那生钠正式纳入医保，一年自费医药费用降至不到4万元，价格变得亲民。诺西那生钠进入医保后，晨晨父母立即为孩子登记排队，等待注射。可以说，诺西那生钠是晨晨最后的希望。

但重症肺炎患者本来是不能注射诺西那生钠的，罗新辉说，这是因为诺西那生钠本身就有引起感染的风险，而晨晨正好有严重的肺部感染，还是过敏体质。但是，如果不治疗脊髓性肌萎缩症，晨晨那已衰弱至极的呼吸功能就不可能恢复，再也不可能脱离呼吸机，最终仍会感染，走向不可挽回的后果。

权衡利弊后，医生们与家属达成共识。为晨晨选择有效抗菌素，进行气管插管、气管切开、呼吸机辅助呼吸、肠内外营养、排痰机排痰、24小时唾液持续吸引，入院20天后，肺部感染终于得到控制。

恢复正常体温的48小时后，即2月28日下午，罗新辉团队为晨晨注射了第一针诺西那生钠。

药品被缓缓推入孩子的脊椎，观察24小时，晨晨没有出现过敏、头疼、呕吐等不良反应，大家都松了一口气。罗新辉说，这意味着重症医学科创造了一次救治奇迹，大家迎难而上，全心全力抢救危重患儿，以丰富的经验和精湛的治疗、护理技术，给这个幼小的生命带来了希望。

目前晨晨已脱离危险，整体状况也有改善，但依然不能脱离呼吸机，也不能吃饭，需要以鼻饲给予营养。所有人都期待诺西那生钠能快些起效，改善晨晨肌无力的症状，逐步恢复自主呼吸、吞咽功能。

“14天后，我们将按脊髓性肌萎缩症的标准治疗方案，为晨晨注射第二针诺西那生钠，”罗新辉说，“晨晨病情太重，能参照的经验不多，我们会竭尽全力维护好孩子的现状，拭目以待救命药早日起效。”