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9月30日,北京儿童医院新疆医院新生儿内科主任努尔亚•热加甫再次拨通了阿克苏地区人民医院新生儿科主任的电话,得知小祖已经出院回到家里,她这才放下心来。

这个小女孩出生一周多,就由阿克苏地区人民医院转到北京儿童医院新疆医院新生儿内科ICU病房,三个多月来有一群临时妈妈悉心照料着她。

6月9日,北京儿童医院新疆医院新生儿内科主任努尔亚•热加甫,接诊了一个来自新疆阿克苏地区才出生不到一周的女孩,女孩声门麻痹,无法正常呼吸,必须尽快实施手术,而且术后恢复需要一定时间。

年轻的父母了解到了女儿的病情后,情绪发生了变化。夫妻俩都在外地打工,由于家庭并不富裕,面对女儿的重病,丈夫心情低落、妻子也出现了产后焦虑,病房中不时发生两人的争吵声。两人告知医生家庭情况,并要求先回家照料农活和父母,后期再来接女儿。夫妻俩签完手术同意书,等女儿做完手术后第三天就离开了医院,留下了女儿躺在ICU病房中。

孩子父母返回家之后,努尔亚•热加甫经常给他们通话,告知孩子治疗进展,但是后来家长开始少接甚至不接电话,一段时间内甚至联系不到他们。

有着25年从业经验的努尔亚•热加甫有一些担忧,这些年来,她也见过因为孩子疾病而放弃治疗的家庭,但大部分确实是因为病情太重回天无力,因为经济原因而放弃治疗的少之又少,孩子家长可能担心长期的治疗会产生家庭难以负担的医疗费,所以才开始不接电话。

她将孩子的情况上报给医院领导,院领导回复——不管孩子家庭什么态度,医院必须全力救治孩子。

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手术之后,小祖的呼吸问题解决了,但恢复吞咽功能还需要一定时间,医护人员通过鼻饲喂养她,每天给她吸痰,孩子在ICU病房中得到了精心的治疗。随着身体一天天好转,小祖已经不需要继续在ICU治疗,但医院联系不到小祖的父母,ICU病房的医护人员就承担起了照料她的工作。

身边没了父母,但却多了一群临时妈妈,小祖受到的疼爱并不比一般的孩子少,奶瓶、奶嘴、纸尿裤、玩具等物品都是这群临时妈妈帮她买。她们还轮流哄她睡觉,逗她开心,每天给她做婴儿体操,帮她锻炼运动功能和神经功能,阳光好的时候,她们还抱着她去晒晒太阳。活泼爱笑的小祖也成了大家的开心果,工作间隙,医护人员都喜欢陪着她玩。

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小祖在ICU住了近三个月,在医护人员精心照料下没有发生院内感染,努尔亚•热加甫知道这样下去并不利于孩子成长。因为ICU住的都是重病患儿,一旦发生感染后果都很严重,而且这个年龄段的孩子更需要亲生父母的陪伴。她想办法联系到阿克苏市妇幼保健院妇幼专干,通过当地干部联系到孩子父母所在村。她经常在下班和休息的时候打电话沟通联络,等到找到孩子父母时,孩子住院已经有三个月,此时拖欠医疗费用已达11万元。

联系到孩子父母后,努尔亚•热加甫先将孩子的照片发过去,说明孩子目前的治疗状况。当看到当初病弱的女儿现在白白胖胖,非常可爱,夫妻俩喜极而泣。

努尔亚•热加甫给他们解释了新疆医保政策,让他们不要担心孩子的治疗费用问题,除了有医保政策,医院还可以给孩子争取国家疾病救助资金,此外还会帮他们积极争取社会公益救助项目,让他尽快来乌鲁木齐接孩子出院,因为现在孩子真的需要父母的关爱。

得知小祖即将出院,村里发动捐款,给小祖的父亲购买了全价往返机票。经过医保报销,水滴筹捐助,国家疾病救助资金等,小祖的父母最终只花了1万多元。

由于还在恢复期,需要小祖的父母学会如何给她吸痰和鼻饲,努尔亚•热加甫又联系到阿克苏地区人民医院新生儿科,沟通了护理的细节和注意事项,建议先将小祖转至当地医院,让当地医护人员教会小祖父母日常护理的方法。

9月2日,小祖的父亲吐先生乘飞机来到乌鲁木齐机场,努尔亚•热加甫联系救护车将小祖送到吐先生身边,看到眼前可爱的女儿,吐先生眼眶湿润,他握住医护人员的手,哽咽着一遍一遍感谢。

努尔亚•热加甫告诉记者,在新疆儿童医院新生儿科病房里,类似的孩子还有三个,虽然拖欠了高额的医疗费用,但医院依旧在全力治疗,他们多半因为家庭经济原因,家长想要放弃治疗,但是医院并不放弃。

医生们一方面不断做工作,让家长理解此类疾病治愈的希望与可能,另一方面积极帮助家长争取各种医疗政策支持和公益项目救助,避免家庭因病返贫。

努尔亚•热加甫说:“我认为生命不能轻言放弃,每一个孩子都代表着希望,有的孩子在刚出生就遇到了艰难险阻,更需要我们的帮助。没有哪一个人有权力决定放弃救治这样的生命,何况新疆各项惠民医疗政策很多,还有很多公益项目可以争取到,我们作为医生必须去做更多工作,有责任救助身陷病痛的孩子,有义务鼓励孩子的家长,帮他们一起度过难关。”

 


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