为了提高全疆医护对杜氏肌营养不良罕见病诊疗能力，解决区内患儿家庭疑难问题，9月21日，北京儿童医院新疆医院神经内科成功举办“杜氏肌营养不良学术研讨会暨义诊活动”。此次会议特邀国内儿童神经肌肉病知名专家参加学术研讨，医院党委委员、副院长孙江阳代表出席会议并致辞。

孙江阳副院长致辞

会上，北京儿童医院熊晖主任、湖南省儿童医院吴丽文主任、西北妇女儿童医院张小鸽主任、甘肃省妇幼保健院曹蕾主任，与我院王晓雯主任、孙岩主任、于静副主任医师围绕DMD疾病的诊断、治疗、多学科管理等方面开展深入讨论，吴丽文主任介绍了最新治疗方案伐莫洛龙用于DMD治疗的病例。

与会专家合影

随后，国内知名的儿童神经疑难罕见疾病专家，北京儿童医院神经内科主任熊晖教授来到我院神经内科病房与本院专家开展会诊，指导制定专业综合的诊疗方案。

熊晖主任在神内病房会诊

西北妇女儿童医院张小鸽主任、甘肃省妇幼保健院曹蕾主任在下午开展的义诊活动中，对自治区各地慕名而来的11位患者进行了详细的病例分析和病情发展评估，并提出个性化的医疗建议和管理方案。

义诊活动现场

张小鸽主任义诊

曹蕾主任义诊

据了解，杜氏肌营养不良（DMD）是一种严重的遗传性疾病，影响患者的肌肉功能，通常会导致患者在青少年时期失去行走能力，并可能在成年早期因心肺功能衰竭而去世。目前，虽然DMD尚无根治方法，但通过药物、康复治疗和多学科合作可以显著提高患者的生活质量。

北京儿童医院新疆医院神经内科王晓雯名誉主任、孙岩主任，于静副主任医师在儿童神经病学领域有着丰富的临床经验，团队多年来重视儿童神经疑难罕见病的诊治，在DMD疾病的治疗和研究方面积极探索和实践，力图为疑难重症患儿解决诊治难题。

本次DMD学术研讨会的成功召开，标志着北京儿童医院新疆医院在DMD疾病的诊治和管理方面的实践和探索获得国内知名专家的认可，医院神经内科团队将积极与国内同行交流经验，共同推动儿童罕见病诊疗水平提升，为罕见病患儿带来更多希望。