石榴云/新疆日报讯（记者 赵敏报道）1月27日，年仅5岁的喜宝在新疆儿童医院（北京儿童医院新疆医院）注射了诺西那生钠注射液，这也是“天价药”正式被纳入医保后，新疆患儿注射的第一针。

“我们等这一天很久了。”孩子打完针后，喜宝的父亲周勇（化名）有些哽咽，“原本每针70万元的药，现在医保报销后，一年我们自费不到4万元，给我们带来了希望。”

 “每一个小群体，都不应该被放弃……”经过国家医疗保障局“灵魂砍价”，治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（简称：SMA）的“天价药”诺西那生钠注射液，价格从每针70万元降至3.3万元。今年1月1日起，新疆统一执行《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》，包括诺西那生钠注射液在内的67种国家谈判药均纳入医保，平均降幅61.71%，最高降幅93.73%。

SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，会导致患者肌无力、肌萎缩，诺西那生钠注射液可精准靶向病因，有效改善患者运动、呼吸等功能，提高患者生存率。

“患此病后，患者不能行走坐立、抬头，甚至难以完成呼吸和吞咽等基本动作。”该医院小儿神经内科副主任医师于静说，诺西那生钠注射液上市前，此病无药可治，只能做基本康复训练。上市后，每针70万的“天价药”，患者一年医药费用就高达420万元，对于SMA病患家庭而言，几乎无法承受。

“该药物第一年打6针，后续每年打3针，要终生用药。不少患者家庭曾因负担过重放弃治疗。该药纳入医保后，患者一年自费医药费不到4万元，将有效扭转该疾病诊疗困境。”于静说。

当日，还有一名SMA患儿经过病情评估后，完成诺西那生钠注射治疗，“我的孩子现在2岁3个月。纳入医保后，我们有能力让他最早用药，越早用药对病情缓解越好。”小晨晨的母亲孙亮（化名）说，得知这个好消息后，SMA患儿群里沸腾了，很多家长激动得哭了。

“目前新疆大约有20余例SMA患者，医院也将提供一站式、专业化、高水平诊疗服务，让更多患者获得救治机会，同时持续随诊关注，让患者得到更好治疗。”该医院党委委员、副院长陈晖说。

自治区医疗保障事业发展中心副主任马芳说，目前，我区已将定点零售药店纳入谈判药品供应保障范围，与定点医疗机构一起，形成谈判药品供应报销“双通道”，包括诺西那生钠注射液在内的157种药品都可“双通道”购买报销。下一步，将全力做好谈判药品落地实施，确保参保人员用得上、买得到、可报销