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1117日,世界早产儿日。这一天,北京儿童医院新疆医院新生儿诊疗中心像往常一样忙碌,36张病床上躺满了新生儿,在白衣天使的照料下与病魔抗争,其中不少婴儿是早产儿。

早产儿没有在母亲腹内待满37周,他们因为各种原因提前出生,低体重、器官发育不良、自身免疫力极差,很容易被病魔侵害,每年全球都有许多早产儿死于并发症。北京儿童医院新疆医院作为国家区域医疗中心重点建设项目,在救治儿童尤其是新生儿方面积累了丰富的经验。近两年来,该院诊疗中心共收治1390名重症婴幼儿,其中584名都是早产儿,治愈率达到96%

1117日,当得知小新(化名)手术非常成功、将于近期出院时,北京儿童医院新疆医院新生儿诊疗中心主任李龙笑了。这个孩子从住院至今已有十个月,这也是她接触过的治疗周期最长、病情最复杂的一个早产儿。

今年1月初,医院新生儿诊疗中心接到远程会诊邀请,克拉玛依当地一名胎龄27周的早产儿情况危急,孩子发生呼吸衰竭以及败血症。李龙专家团队会诊后认为需要尽快转院治疗。113日,医院派出转运小组,配备经验丰富的医护人员,转运暖箱、呼吸机、监护仪等,将小新转运至乌鲁木齐。

小新在住院几个月内一直处于病危的状态,这个瘦弱的婴儿,肠道发育不全,仅在住院治疗期间就发生了5次坏死性小肠结肠炎。对早产儿来说,这种疾病会造成肠道穿孔,引起全身败血症,对今后的营养吸收和喂养都会造成困难,甚至会危及生命。

反反复复的病情,引起了小新全身感染,李龙组织全科室讨论寻找方法,医院组织全院疑难病例讨论,判断小新并不是一个单纯早产的情况,还考虑到他可能出现的器官发育异常问题。为了控制病情,不让小肠继续坏死,医院新生儿外科给小新做了造瘘手术,并安排护士精心护理,避免造瘘处出现感染。

医院调动了各科室的力量给予支援,除了小儿外科,还有消化科、呼吸科、重症科、营养科等,大家共同参与到小新的治疗中,药剂科也积极协调治疗所需的一些特殊药物。为了更好地治疗小新,新生儿诊疗中心与上海复旦大学附属儿科医院、北京儿童医院进行多次远程会诊、讨论,寻求更好的治疗方法。专家们认为这样的病例极为罕见,治疗难度极大,治愈的可能性非常低,要让家长做好心理准备。

几次会诊讨论结束后,李龙主任内心波澜起伏,是继续坚持治疗还是劝说家长放弃,这确实是一个几乎看不到希望的病例。

小新的父母是中年夫妇,这是他们的第二个孩子。为了给孩子治病,他们都向单位请了长假。面对孩子随时都可能离去的残酷事实,心情也糟糕到了极点。李龙主任团队在治疗小新时,也不断与家长沟通,告知治疗进展,给家长心理疏导,疫情期间也给家长更多关照。他们都感受到了来自医院全力以赴的态度和救死扶伤的精神,孩子的母亲十分坚强,她告诉李龙:哪怕只有万分之一的希望,也要坚持治疗。

得到了孩子家庭的充分信任,这也让治疗能够以更多方向探索下去。李龙专家团队从内地专家提供的一些相似病例治疗方案中进行调整、修改,来逐步尝试是否适合小新,一点点去改变小新的营养状况。在她看来,小新已经不是身体哪个部位出现了问题,而是整个身体机能出现紊乱,各个方面的因素都需要考虑进去,要从更高的角度来看待、调整,让小新瘦弱身体逐渐健康,才能更好地与病魔抗争。

 


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