由于患有先天疾病，亮亮（化名）自打出生起就有一个烦恼——每次嘘嘘时，都像打开了“花洒”。眼看着孩子一天天长大，亮亮的爸妈越来越发愁，数次带孩子到北京就医，希望国内小儿泌尿外科“第一刀”、首都医科大学附属北京儿童医院外科主任孙宁能主刀手术。可惜，每次都与孙宁无缘。

最近，亮亮的父母偶然间得知孙宁在新疆维吾尔自治区儿童医院帮扶，担任党委副书记一职，便“打飞的”来到乌鲁木齐。3月30日，在孙宁一双巧手的雕琢下，亮亮的烦恼彻底被解决了。

最佳手术时间：出生后6个月至3岁

亮亮家住甘肃兰州，目前5岁8个月。他刚一出生，就被发现患有一种叫做尿道下裂的先天缺陷。“尿尿”的地方跟正常孩子不一样，开口到了阴茎根部的位置，站着尿尿会“像花洒一样”，弄脏裤子，所以只能像女孩子一样蹲着。

“患了尿道下裂的宝宝，尿道开口不在“小鸡鸡”的顶端，而是出现在正常尿道口近端至会阴部之间，如异位于阴茎腹侧、阴囊或会阴部。”亮亮的主管医生、自治区儿童医院泌尿外科主治医师李凯介绍，该病是一种男性婴儿尿道开口位置异常的先天缺陷，在中国发病率约为1/300，意味着每出生300个男婴，就有1个男婴患有尿道下裂。目前，该病的具体发病原因尚不明确。

对于这种尿道下裂的宝宝来说，出生后6个月至3岁是手术最佳治疗时间，“一方面，是否合适手术需要根据宝宝的阴茎发育情况而定，刚出生的宝宝肯定不适合手术。”李凯解释，另一方面，3岁以上孩子开始对性别有了意识，年龄越大做手术，对孩子的成长发育和心理产生影响。

为此，亮亮出生后，就被父母抱着四处求医。医生告诉亮亮的爸爸妈妈，如果不能把这个问题解决了，在他的成长过程中会对心理造成影响，成年后还会影响生育。但尿道下裂是泌尿男科中最难、手术失败率最高的一种先天性疾病，术后容易出现并发症，且还需再次手术。

当时亮亮的情况也非常严重，重度尿道下裂合并阴茎下弯，手术是唯一解决这个问题的办法。当地的大医院也能为亮亮手术，但需要分两期完成，手术难度高、失败几率大，可能会进行多次手术。

这让亮亮的爸爸妈妈陷入了两难，一方面担心手术失败，还要再手术，如此一来孩子太遭罪；另一方面，若不做手术，孩子一天天长大，身心都将受到严重影响。

曲折求医路：几度赴京无果

正一筹莫展之际，亮亮的父母偶然间打听到，小儿泌尿外科领域国内最权威的专家，非北京儿童医院外科主任孙宁莫属，不仅手术做得好且美观，术后还不易出现并发症。当然，亮亮的父母也知道，想要等孙宁主刀手术需要排队，但他们还是想去试一试。

2016年4月，10个月大的亮亮第一次跟着父母到北京儿童医院就医。遗憾的是，当时并未遇到专家孙宁，只能等待孙宁手术排期的通知。

 ▲手术中

2020年，爸爸妈妈先后两次带着亮亮到北京，希望能幸运碰上孙宁，可总是事与愿违。

眼看着孩子一天天长大，亮亮越来越害羞，父母越来越发愁。没想到，最近亮亮的父母得知孙宁在新疆帮扶，多方打听得知，孙宁在自治区儿童医院。这对亮亮一家人来说无疑是机遇。3月27日，父母带着亮亮“打飞的”来到乌鲁木齐，就诊当天就办理了入院。

打响金字招牌：内地患儿慕名而来

做好充分的术前准备后，3月30日，孙宁带领自治区儿童医院泌尿外科团队为亮亮做尿道重建修复术+阴茎矫直术。

手术由孙宁主刀，团队默契配合，只见他技术纯熟：先从包皮上取一块皮瓣，用它来重建一条直径约3-5毫米的尿道，再将剩下的包皮反向缝合……在5岁8个月宝宝指头大小的“小鸡鸡”上开刀，是一件极其考验“功底”的精细活。

▲手术中

李凯介绍，尿道下裂修复术不仅考验医生技术，还对医生的审美有较高要求，即使手术成功，术后效果也不一定好。“生殖器的缝补不美观，很可能会对患儿的心理产生负面影响。因此孙宁教授不仅仅是在做手术，更是在雕琢一件艺术品。”

术中，孙宁更需用头发丝粗细的手术线，在薄薄的患处缝上百针，这其中不容许有任何差错。最终，手术达到了预期效果。4月9日，亮亮康复出院。

▲手术中

自2月24日孙宁带领北京儿童医院管理团队入驻后，像亮亮这样从内地赶来的患儿在自治区儿童医院已不是新鲜事了。目前，已有青海、山东、河南、湖北、上海等地的患儿前来咨询和预约手术。

孙宁也表示，希望通过北京儿童医院10年的托管帮扶，以北京儿童医院的资源共享为核心，,以促进优质医疗资源下沉为重点，能够让更多患儿实现就近就医，“不仅要实现疆内重病患儿不出疆，在家门口就能看好病，还要让周边省市的重病患儿也能享受到同质化的医疗服务。”

文/健康报记者 刘青

图/小儿泌尿外科 李凯

网页编辑/徐子淇