“预防出生缺陷日”即将来临，9月3日，新疆维吾尔自治区儿童医院临床六支部响应院党委持续开展“我为群众办实事”实践活动，将支部工作与科室工作深度融合的号召，来到因病致残的5岁苯丙酮尿症患儿小博（化名）家，看望孩子并送上慰问礼物。小博是自治区儿童医院的“老”患者，自从2019年他在这里被确诊为苯丙酮尿症，便成了大家关爱的中心。

 ▲自治区儿童医院临床六支部看望小博

苯丙酮尿症患儿需要吃特殊食品，临床六支部为小博带来了一箱低苯丙氨酸奶粉、一箱特殊大米、一箱特殊面条，以及一些玩具等礼物，并观察了孩子的康复情况。

 ▲临床六支部为小博带来了低苯丙氨酸奶粉

2016年出生的小博是家里的第三个孩子，父亲是一名工人，母亲待业在家。随着他慢慢长大，父母渐渐发现他的不同——到了该说话的时候不说话，该走路的时候无法走路。2019年，父母带着两岁五个月的小博，辗转来到自治区儿童医院新生儿筛查中心就诊，确诊为经典型苯丙酮尿症。

此时的小博已发生了严重脑损害。在得知苯丙酮尿症患儿越早开始特殊饮食，其智力损伤越小，如果小博出生后就做新生儿疾病筛查，就可以早早确诊、治疗，能和正常儿童一样健康成长，小博的父母失声痛哭。

在医生的指导下，开始了低苯丙氨酸饮食治疗的小博，慢慢地会站了，会走了，这让父母看到了希望。

 ▲临床六支部医护人员为小博做检查

只是，小博的父母遇到了新的烦恼，苯丙酮患儿特殊饮食的费用一个月就得2000元左右，对这个收入不高的家庭来说是笔不小的开支……自治区儿童医院新生儿筛查办得知消息后，为小博整理好相关材料，帮助他办理了慢性病卡，大大减轻了家庭经济负担。2020年，又为小博申请了1万元出生缺陷救助基金，目前已通过审批。

在父母的陪伴下，在医院持续不断的关爱中，如今的小博已经自己吃饭、走路、上卫生间，这让临床六部的每一个人都很高兴。但由于确诊较晚，孩子已出现不可逆脑损害，只会叫爸爸妈妈，说一些简单的话，对此，大家又深感遗憾，希望孩子能在大家的关爱下各方面有更好的改善。

这是自治区儿童医院开展党史学习教育以来，为民办实事的一个缩影。各党支部以“学”为基，以“做”力行，将学党史与实际工作相结合，用实际行动为群众做好事、办实事、解难事，把党史学习教育的成果转化到为民服务的具体实践活动中，为群众提供更加贴心、丰富、优质的医疗服务。

文/自治区儿童医院临床六支部蒋海丽 努尔亚.热加甫 健康报记者 邢靓

图/自治区儿童医院临床六支部张慧

网页编辑/李羚