两天前，新疆维吾尔自治区儿童医院肾病风湿科收到一面从库尔勒寄来的的锦旗。

锦旗来自一位8岁过敏性紫癜小患者的父母，科室为孩子进行了精准的治疗、无微不至的护理，让小朋友恢复了健康，一家人满意而归。自治区儿童医院肾病风湿科主任白玲说，肾病风湿科收到过许许多多这样的感谢，医护人员在开心之余，更感欣慰因为这说明又一位小患者的病情得到了控制，孩子好起来了！

对于肾病风湿科来说，“孩子好起来了”往往是件难事。

过敏性紫癜、系统性红斑狼疮、硬皮病、肾病综合征、幼年特发性关节炎……肾病风湿科长年与这些易复发、难治疗的复杂慢性疾病战斗。

▲医护人员查房，查看患儿康复情况

学科带头人白玲是医学博士、硕士生导师，同时兼任新疆医学会危重症分会小儿学组副组长、新疆医学会肾脏学组副组长，擅长各种儿童肾脏疾病和儿童腹膜透析，儿童血液透析治疗。

许多人不理解为什么肾病与风湿病要合在一起，白玲解释说，这是因为绝大多数风湿病都有可能侵犯血管、神经、关节等全身各个系统和脏器，出现相应脏器受累的复杂表现，其中肾脏常被波及，比如狼疮性肾炎，紫癜性肾炎等。只能临床治愈是这些疾病的共性，需要长期随访。治疗方案更需精准，尤其是服用激素类药物时，一定要注意按医嘱及时复诊，调整药物。

“家长千万不可掉以轻心。”白玲说，科室曾接诊一名12岁的肾病综合征小患者，发病时10岁，由于家在外地，且在治疗后的两年中一直未复发，家长就没有再带孩子复查。

但是，病不会自动消失，孩子还是复发了。家长就按两年前的药方给孩子吃药，持续9个月之久，致使孩子肾脏功能严重受损，在不慎碰破小腿后更发生严重感染。再次来到自治区儿童医院时，孩子整个脚底都溃烂了，并出现了筋膜炎，不仅治疗耗时，孩子更是痛苦万分。

“家长一定要关心孩子的健康问题，不要认为肾病、红斑狼疮这些疾病离小朋友很远，我们接诊过最小的肾衰竭患者只有一岁多。”白玲反复提醒广大家长，“要注意孩子的外貌、生理变化，主动带孩子按时体检，防范孩子在不经意间被疾病侵袭。”

▲医护人员查房，调整治疗仪器

她记得一位因肾功能衰竭入院的17岁小患者，经检查发现孩子原来有多年的高血压病史。在家长和孩子自己都没在意的时候，高血压导致的肾脏长期病变已经悄然进行，最终发展至尿毒症，孩子只能开始终身透析，或等待肾脏移植。

其实疾病在孩子的外形变化上早有征象，父母回忆，孩子自上初中起就开始发胖（实际是水肿），但觉得孩子胖点没什么，看着还喜气，父母没有重视，最后追悔莫及。

近年来，儿童肾脏病呈现出明显高发趋势，有数据显示，我国青少年肾脏病患者已超过300万，儿童慢性肾衰竭每年以13%的速度递增。

自治区儿童医院肾病风湿科的45张床位常常满员。“比如多发于中老年人的膜性肾病，早年儿童的患病率为2%，现在已经上升到7%左右，虽然这之中当然也有检查手段进步的因素，但总体而言，遗传、饮食习惯等都是重要的原因。”白玲说，预防肾病应坚持良好的生活习惯，合理使用药物，有相关疾病早诊断、早治疗。

最近，科室接诊了一名患系统性红斑狼疮的13岁小患者，她和姐姐是一对双胞胎，姐妹俩都携带致病基因。姐姐已于两年前发病，当时就来自治区儿童医院就诊，病情控制得非常好，可以正常生活、学习。

孩子小小年纪得上迁延不愈的疾病，对孩子本人和家庭来说都是重大打击。但科学、积极地治疗，永远是面对疾病的正确态度，白玲和科室的医护人员们总是鼓励孩子和家长要积极应对，乐观看待。

“慢性肾脏病发展到终末期就是肾功能衰竭，必须进行透析。随着透析技术的进步，透析患者的生存期不仅大大延长，生活质量也迅速提高。”白玲说，“现代医疗注重人的生活质量，所以治疗目标已经从单纯的治病发展为让患者回归社会，正常生活、学习。”

所以，有了疾病，早发现、早期规范治疗尤为重要！家长不要害怕、焦虑，更不要听信所谓‘偏方’、‘神医’，要相信专病交由专科救治。让我们共同关心爱护孩子，创造良好环境，陪伴孩子健康生活，快乐长大。”

文/健康报记者 邢靓

图/医院提供

网页编辑/徐子淇